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立法會議員議案:立法保障罕見疾病的病人權益
24.01.2019
代理主席,最近有一齣名為"我不是藥神"的內地電影,改編自真人真事,主角是一位白血病患者,為買藥而幾乎花盡所有積蓄,只能靠走私藥物及為病友買藥治病,最終被拘捕,幸好最後獲法院撤銷起訴。代理主席,從理念上看,不論是罕見疾病或非罕見疾病,政府也有責任保障病人的基本醫療權利。然而,在資源有限的情況下,公共醫療政策的執行者往往須作出涉及平衡醫療倫理和成本效益
的決定。

代理主席,10 多年前,我的一位至親也患上了罕見疾病,幸好得到香港的專業醫療團隊悉心照顧,在進行骨髓移植手術後,得以康復。更可幸的是,往後無須長期依賴昂貴的藥物進行治療。今天的原議案和修正案均提及設立罕見疾病政策委員會、罕見疾病評估小組、罕見疾病資料系統,以及為罕見疾病訂立定義等,作為罕見疾病患者的家屬,我認為全部值得支持。

去年,香港大學的研究發現,本港每 67人中,便有1名罕見疾病患者,佔整體人口的1.5%。按此推算,本港罕見疾病患者的人數接近11萬,政府應該加強關注他們在醫療上的需要。關於把罕見疾病定義為不多於一萬分之一香港人口的疾病,我認為並非完全不能接受,但實際上,國際間界定罕見疾病的準則各異。有統計指出,罕見疾病的定義,可以是從全國人口的千分之一到二十萬分之一不等。因此,一萬分之一是否最適合的水平定義,我認為還需要進行深入的研究和討論。

代理主席,眾所周知,罕見疾病藥物通常極為昂貴,病人和家屬往往難以負擔。藥物昂貴的主因是患者人數少,對有關藥物的需求難以支撐藥廠開發藥物的成本,而藥廠因需要投資研發罕見疾病藥物,故要求從市場上收回成本和獲取利潤,本屬無可厚非。假如政府要求藥廠調低藥物價格,亦似乎有違市場原則。另一方面,特區政府除了爭取與藥廠協商以達成協議外,應可以擔當更多角色,例如內地人口的基數龐大,即使是罕見疾病藥物也有一定的市場需求,鑒於香港的市場規模較小,特區政府或可探討與內地有關部門合作的可行性,例如與內地協商共同訂購藥物,這也是其中一個可以降低藥物費用的方法。

至於為罕見疾病病人設立專項津貼制度,原則上我當然支持。罕見疾病的醫療開支高昂,對基層家庭而言固然是天文數字,即使對小康之家或中產家庭而言,也是極沉重的經濟負擔,很多時候,那些家庭甚至耗盡積蓄,致使他們由中產淪為基層。因此,資助制度應該盡可能覆蓋基層,同時也要照顧夾心階層的需要。政府去年公布預留5億元資助病人購買昂貴藥物,並將會實施優化措施,降低關愛基金和撒瑪利亞基金的經濟審查機制門檻,這些舉措當然值得肯定。可是,基金資助只能發揮部分補漏拾遺的作用,香港仍然欠缺完善和專門針對罕見疾病病人的醫療政策。

然而,若要做到原議案和修正案所建議,要確保罕見疾病病人得到安全、優質、有效和可負擔的藥物和治療,我認為在貫徹實行時會有一定困難。鑒於醫療資源有限的現實,我們無可避免要計算成本效益和整體利益,而資源分配亦必須符合公平合理的原則,平衡各方的需要。此外,新藥物的療效亦是需要考慮的因素。同樣的資源,可能可以治療10名非罕見疾病病人,或治療一兩名罕見疾病病人,當然,我無意在此比較兩種病人的醫療權利,但我必須指出,要達致合理公平分配公共醫療資源,單單因為疾病罕見而給予優先,理由未必充分。由於香港的人口不算多,獨立就罕見疾病進行療效和診斷研究不一定可行,而較可行的辦法,還是參考或跟隨國際的先進經驗。

有修正案建議引入基因檢測,向有意生育人士提供檢測服務,我認為值得支持。有研究發現,不少罕見疾病與遺傳基因有關,不少罕見疾病病人會於較早期發病,而基因檢測可讓新生嬰兒及早得到更好的照料,減低對患者生活的影響。同時,設立罕見疾病資料系統和醫療專責隊伍等,亦能加快檢測及診斷,提高醫療過程的成本效益。不過,在產前檢查加入罕見疾病測試,或會衍生其他類似醫療倫理的問題,例如生育決定、政府有否角色參與等,這些將會是更具爭議的問題。

醫療政策的一大原則,是在合理使用公共資源的前提下,致力確保所有病人(包括罕見疾病或一般疾病的病人)不會因為經濟原因而得不到適切的治療。我同意特區政府應該為保障病人的基本醫療權利展示更大的決心,而現行的醫療政策也有不少有待改善的地方,故此在合理使用公共資源的前提下,我贊同本港需要制訂針對罕見疾病醫療政策的大方向。

代理主席,我謹此陳辭,支持原議案和修正案。